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ゴールドリボンウォーキング2010
昨日、東京は日比谷公園でゴールドリボンウォーキング2010が開催された。
今年で4回目になるそうだ。
自分達夫婦は初めての参加。
思った以上の参加者にビックリである
正式な参加人数は把握できないが、ざっと3000人。
スポンサーも多いし、マスコミもかなりの数である。
より多くの方々に小児がんのことが知られる、とても良いイベントだと思った。前日までだったそうだが、見事な快晴
少し汗ばむくらいだった
お子さんを亡くした家族何名かで歩いた
小さなお子さんもいたので、超スローペース。
5㎞のコースを約2時間かけて歩いた。
途中、皇居のまわり、も咲き、丸の内のビル街と目を楽しませてくれた。
ゴール
完歩証をいただき,ドーナツやサンドイッチ、バナナ等をいただく。
シンガーソングライターより子さんのチャリティーコンサートも始まっていた。
より子さんは小児がん経験者で大変な苦労をされてきた人だ。
それだけにより子さんの詩は心を打つ。
疲れも癒される
そのあと、医師や経験者が登壇して、小児がんのことを語った。
とても良い時間を過ごした

帰りは有楽町で一緒に参加したご家族と食事をして東京を後にした
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【2010/04/25 23:37 】 | 未分類 | コメント(0) | トラックバック(0) | page top↑
相談
先日、心臓病の患者会の方から相談を受けた。
兄弟姉妹の問題である。
乳児が心臓病で入院。
その子には3歳のお兄ちゃんがいる。
お母さんは病院で付き添い。

お母さんは夕方に少し病院を抜け出し、お兄ちゃんの幼稚園に迎えに行き、家事をやって、また病院に戻るという。
幼稚園から保育園に変更し、お父さんが保育園の送り迎えをしているのですが、お兄ちゃんはすごく情緒不安定になっているそうです。
また、おじいちゃんやおばあちゃんは関西のほうで、簡単にお願いできないこともあり、大変な思いをしていらっしゃいます。

当本部のソーシャルワーカーや県内の知り合いのソーシャルワーカーにも相談してみたのですが、一時何かできても、根本的には何も解決しないことを感じました。

に夫婦でいろいろ解決策を考えても、ただ悶々とするばかり

思い切って議員さんに相談することにしました。
知り合いの市会議員さん。
すぐに翌日にお会いすることになりました。

富山市の保健所の問題に始まり、付き添い看護の問題や小児慢性特定疾患、ファミリーハウス等、国政にまで関係ある話しを約1時間半に渡りしてきました。
やはり、子供が長期入院になるとかなり大変になることがわかっていなかったとおっしゃっていました。
勉強して、一つ一つ解決できるように考えていきます!と。
合わせて、自分達夫婦も小児慢性特定疾患や国政のことをあまり勉強していないことに少し恥ずかしさを感じたことも事実です。


すぐに結果が出るわけではありませんが、現状を訴えていくことは大切だと思いました。
【2010/04/23 21:50 】 | 未分類 | コメント(0) | トラックバック(0) | page top↑
定期総会の変更
5月9日に行われる第3回定期総会ですが、場所が変更になりました。
当初は602号室でしたが、参加者が多く見込まれるため、1階福祉ホールに変更しました。
座席にも余裕があります、どうぞ多数のご参加をお待ちしています。

また、第2部の分科会での「父親の会」は、小児がんに限らず、病気のお子さんを持つお父さんに参加してくださればと思っています。
お父さんの立場でいろいろな話しができる場にしたいと思っています。
【2010/04/23 09:12 】 | 未分類 | コメント(0) | トラックバック(0) | page top↑
第3回定期総会
今年も(財)がんの子供を守る会・富山支部の定期総会を開催する
5月9日(日)13:30~16:00
とやまサンシップ602号室
テーマ「子供が病気になった時」

第1部 総会(活動報告)
第2部 体験発表・講演
 体験発表「闘病生活を通して!」母親代表
 講演  「子供達からの宿題!」小児看護専門看護師
第3部 分科会


今回は看護師からどんなふうに見ているのか?とても興味がある。
そして母親の立場から見た医療にも、どんなふうに見ているのか?
うまく、患者家族と医療者側が疎通できるのか
入場は無料
保育室あり(希望者は事前に連絡を)
分科会では入場制限はあるが、1、2部は一般参加なので、興味がある方は参加してね
【2010/04/13 06:13 】 | 未分類 | コメント(0) | トラックバック(0) | page top↑
バルーンショーの開催
11日富山大学付属病院にてバルーンショーを開催
昨年に引き続き、2回目の開催である。
今年は新型インフルエンザの影響もあり、開催が危ぶまれた。
しかし、インフルエンザが落ち着き、やはり入院中の子供達に笑顔を
石川県加賀市から、バルーンの文ちゃんが来てくれた
約1時間のショー、会場には入院中の子供達、兄弟姉妹、また大人の方々もたくさん集まってくれた。
文ちゃんは犬やキリン等々、次々とバルーンを変身させていく。
最後のほうにはアンパンマンやミッキーマウスまで…。
子供達の眼はきらきら輝き、すごくうれしそう。
参加している子供達にプレゼントをしていく。
しかし、会場に感染の問題等があり、参加できない子供もいる。
病室の子供達にもバルーンプレゼントをした。
大変な入院生活、少しでも楽しいひと時を送ってくれたのではないかと思った
【2010/04/12 21:22 】 | 未分類 | コメント(0) | トラックバック(0) | page top↑
風邪?
月曜日は事務所仕事で出勤だったが、朝から体調が思わしくなく、早退してしまった
朝からで吐き気、頭痛
会社で少し寝かせてもらうはずが、お昼頃までほとんど
に帰った後も食欲はなく、夕方まで
夕方、大事をとって、近くのクリニックへ
微熱あり
最近、この手の風邪が流行っているそうだ。
結局、風邪だと診断され、朝から何も食べてないので、点滴
ほとんど1日寝ていたのに、も普通に
昨日も会社の計らいで休み、ほとんど1日

風邪疲れ
自分はここ最近、風邪などひいてない
休みらしい休みもとっていない。
日曜日は午前中、町内の総会に参加した後、昼から花見と称して、ママのお母さんとママと三人でぶらぶら
日頃から休みになれば、なんらかの活動をし、あちこちに飛び回っている自分達夫婦。
よく、人から「動き過ぎじゃない」と。
「はつか鼠かハムスターみたいなもので、動いていないと、止まったら死んでしまうんです」。

日曜日、ちょっとゆっくりがきたのかな
それとも「パパ、たまには休みなさい」と、お空から言われたのか
今日、普通に仕事をしているが、たまの休みだったせいなのかまだ体調が悪いのか今一つしっくりこない
【2010/04/07 18:48 】 | 未分類 | コメント(0) | トラックバック(0) | page top↑
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