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富山サンダーバーズ野球観戦中止
今日、富山サンダーバーズの野球観戦にがんの子供達や家族を招待する予定でいた。
しかし残念なことに
朝の天気でもしかしたらとも思ったが、中止の連絡が入る
昨日までに駐車券のこともあり、何軒か回ったが、子供達がとても楽しみにしていた。
子供達の残念な顔が目に浮かぶ
今年は今日を合わせて2回、野球観戦を計画したが、2回ともで中止になった
ドームだったらなぁ~

10月4日にカターレ富山のサッカー観戦を初めて企画している
誰でもとはいかないが、参加したい方は問い合わせて下さい。
連絡先08019517363まで
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【2009/09/27 06:13 】 | 未分類 | コメント(0) | トラックバック(0) | page top↑
おほしさまの会
今年初めて、お子さんを亡くした家族のキャンプをした
これは、2年前にお子さんを亡くした家族の会(父親限定)が本部であった時のお父さん達で発案した。
当時の会は2時間程度、しゃべり足らず、そして意気投合したお父さん達が二次会へ
いい年のオヤジ達5、6人がちゃんこやで鍋をつつきながら、大泣きしながら
はたから見ると異常だろう
しかし、参加しているオヤジ達にとってはすごく居心地がいいのである
しかし、終電の時間が近づくと、とても寂しくなってくる
もっと語りたいもっと泣きたい
そうだ、キャンプをすれば夜通し語ることができる。
☆彡を見ながら、亡くなった子供達と一緒に
いつかは同じ思いをしている全国のお父さんやお母さん、そして家族と語り合えたら…。

そんなことから、今年はまずは千葉の君津市で一回目のキャンプ
6家族、子供12人(内、お星さまになった子供が6人)大人9人が集った。
東京、埼玉、千葉、神奈川、そして自分達富山と各方面からの参加である。
お昼12時くらい(みんな交通手段が異なり正確な時間にはできない)に木更津に集まり、買い出しからスタートである。
みんな思い思いに考えや生活スタイルも違う為、買おうとするものが違う。
それはそれでとても楽しい
キャンプ計画当初から、買い出しはみんなでで決めていた。
最初から材料が揃っているキャンプほどつまらないものはない
みんなで考えるところからチームワークが生まれる。
さて、いよいよキャンプ
定番はやはり、バーベキュー
お父さん達は炭を起こす。
お母さん達は主に食材のカットや下ごしらえだ。
もちろん子供達も手伝う。
野菜を洗ったり、くしに肉や野菜を刺したり
もちろん中には、お父さんが料理の準備をする人も…。
いよいよ肉・野菜をつまみにを呑みながら、語り合う
時にはしながら…。
そして、夜も更けていく
この日は快晴で☆彡が見事だった
ただ、放射冷却でずいぶん冷え込み、9時過ぎにはロッジに
今回は富山から地酒も持っていった
冷え込みが厳しく、日本酒がうまかった
また、豚汁も作ったが、バーベキューの材料が余っても仕方がないので、ほとんど入れた
ウィンナーにピーマン、焼きそば等、日頃絶対に入れないものも入れて煮込んだ
驚くなかれ、これがまたおいしい
豚汁で盛り上がり、話しで盛り上がり、夜遅くに眠りについた


一番の早起きは子供達
さすがだね
昨晩のが身体に残りつつも、良い気分
朝から昨日の残りの焼きそばにパン、そしてコーヒー
少しずつ片付けをしながら、チェックアウトの時間が
なんだか虚しい
今回の反省と来年の日程を確認する。
来年も同じ場所ですることになった
そうそうに来年の予約もしたよ
もちろん、増員を見込んでロッジも一つ多く予約。
みんなで集合写真を撮って解散
とっても良いキャンプになったよ
来年は参加者が増えて、また子供達のことを語り合おうね

来年の予定 2010年10月19日(日)~20日(月) 千葉県君津市「ロマンの森共和国」
【2009/09/22 18:46 】 | 未分類 | コメント(0) | トラックバック(0) | page top↑
オヤジの会
先日の定期総会の分科会で父親の会を開いた。
今回は勝手に『オヤジの会』と題名はしたが、会の名前は正式ではない。
実は父親の会は初めてである。
と、いうより正式に立ち上げをした。
参加者は自分を含め4人の参加であった。
いろいろな講演や会に出席するが、患児はもちろんだが話しの話題はお母さんになる。
付き添いをしてるのは、ほとんどがお母さんになり、当然話題はお母さんに向けられるのは仕方がないのだが…。
しかし、自分は数ヶ月だったが付き添いはしたし、家計のことを考えると、父親は働かなくてはいけない。
違う形で支援はしていると思っている。
子供が病気になると、夫婦間でも、考え方の違いや不満もあり、うまくいかなくなるケースも多く聞く。
とても残念なことだ
また、母親はいろいろな不満や大変さを父親にぶつけることはあっても、父親はどこにもぶつけることはできない

それらのことを考え、父親の会を立ち上げたいと思った。
特に決まりごとも決めるつもりもないが、時にはご飯を食べながら、時にはなから、ざっくばらんにやりたい

我こそはと思うオヤジさぁ、いつでも一報を
【2009/09/11 19:41 】 | 未分類 | コメント(0) | トラックバック(0) | page top↑
入院
もんちママ、検査の為、一日入院
娘・円来が約10ヶ月入院していた病院だ。
たった一日であるが、いろいろなことが思い出される。
ママはどこか痛いとかはない。
一日の入院でさえ苦痛だそうだ
円来もどこか痛かったわけではない。
健康そのもの。
それが病院生活、いや病室からも何日も出られなかったのだ。
遊びたい真っ盛りの時期に。
自分達ならまだ病気のことをわかって、あきらめもつくのだが…。
改めて小児がんの大変さを認識したママの入院であった
【2009/09/10 09:23 】 | 未分類 | コメント(0) | トラックバック(0) | page top↑
ごえんなこんさぁと
福井で行われた『ごえんなこんさぁと』へ行ってきた
昨晩は総会が大成功だったこともあり、美酒を飲み過ぎてしまった
総会までの準備で寝不足続きと緊張から一気に解き放たれたこともあってか、少々二日酔い
珍しくママの運転で福井へ

二日酔いも吹き飛ぶような、とても良いコンサート
ピアノを中心に三人の歌手が唄う
たまにはゆっくりのんびりと気持ちにも余裕がでる
余裕が出過ぎて少々
それだけ落ち着けるってこと。

なんといっても、最後の竹下景子さんによる朗読「葉っぱのフレディ―いのちのたび―」は感動だった
聖路加国際病院の日野原先生が大好きなということもあり、以前にを買って読んだことはあった。
しかし、ピアノの演奏をバックに映像もあっての朗読は思わず涙した

“いのち”を考えさせられるとても良いである。

いつかは富山でもと、福井を後にした
【2009/09/06 21:36 】 | 未分類 | コメント(0) | トラックバック(0) | page top↑
第2回定期総会開催
5日(土)、サンシップとやまにて、(財)がんの子供を守る会・富山支部定期総会を行った。
今回は約30人の参加。
特に医学生や看護学生が多かった。
内容は守る会富山支部の活動報告。
母親、父親の立場からそれぞれ守る会幹事より体験を語ってもらった。
体験は生の声が聞け、一番ストレートに心に響く。

そして「小児がん患児とその家族の支援に関するガイドライン」について本部ソーシャルワーカーが講演。
小児がん患児と家族に関する基本姿勢を学んだ。

そして、終了後に
①虹のかけはし(お子さんを亡くした家族の交流会)
②患児を持つ家族の会
③ボランティアの会
④父親の会
以上の分科会を行った。
それぞれの立場からいろいろな思いがあり、会によっては意見が熱く語られたようだ。

アンケートの結果、学生さん達の声に「生の体験を聞き、良かった」と、多くあった。
将来の医師や看護師さんにはとても刺激になったので…。

今年の定期総会も大成功だった
しかし、もっとたくさんの方達に小児がんの実態を知ってもらいたい
【2009/09/05 23:56 】 | 未分類 | コメント(0) | トラックバック(0) | page top↑
学生ボランティア
今回のチャリティーコンサートでは、学生ボランティアさんが参加してくださった。
チャリティーコンサート自体、初めての試みだった。
ただ、守る会の活動も幹事(4人)だけで活動をしていくのも辛くなってきている
そこに楽しい助っ人、学生さん
チャリティーコンサートのブースも華やいで見える
チャリティーの金額も赤鼻の販売やゴールドリボンの販売で思っていた以上の収益があった。
きっと学生さん達の存在は大きかったと思う。
募金してくださった方達には本当に感謝
また、学生さん達、ありがとう
そして、チャリティーコンサートに誘ってくださった、FM高岡のパーソナリティーの車さんには本当に感謝

チャリティーコンサートの後、学生ボランティアさん達と少し話した。
今後も多彩にボランティアとして関わってくださるとのこと
頼もしい限り
また、活動の幅が広がりそう
【2009/09/01 22:32 】 | 未分類 | コメント(0) | トラックバック(0) | page top↑
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