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研究大会、発表
沖縄2日目
今日の午前中に発表もしました。
がんの子供を守る会・富山支部の活動の紹介を通し、小児がん患児や家族の大変さを話しました。
緊張もしましたが、なんとか思いは伝わったと思っています
と、言うのも発表後にたくさんの質問を受けたり、子供が病気になった時の大変さを初めて知ることができた等々の感想をいただきました。
また、小児がんのことをまた多くの人達に知ってもらったことは、とても良かったです。
円来のも何冊か売れました

研究大会も今日は午前中で終わり、昼からは美ら海水族館へ
じんべいざめやマンタやを見て癒されています
自分達夫婦にとってはちょっと遅いミニ新婚旅行ってところでしょうか
ただ天気が今日は昼からで今はが…
でも、気温は最高気温が25℃と半袖でも十分です
も上着はいりません。
そして、花粉症もなく快適です
ただ、明後日から仕事かと思うと…
今晩は沖縄最後のをもう少し楽しみたいと思っています
(もんちパパ)
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【2009/03/21 18:30 】 | 未分類 | コメント(0) | トラックバック(0) | page top↑
全国難病センター 第11回研究大会 沖縄
今日は朝から小松発で沖縄へ
休みがとれないのと、が合わずで研究大会には途中の昼から参加した。
全国から約100名近くの参加。
医師、難病支援センター、患者会と多種多様な人達が集い発表、議論を行った。
いろいろな大変な病気がある。
いろいろな立場から患者を支えていることは、素晴らしいことだと思う
研究大会、交流会、二次会と…やっとチェックインした

朝、富山を出た時はで上着を着ないといられないのに、こちらでは半袖でも暑く、になっても全然寒くない
日本は小さいって言いながら広いですよね
せっかく沖縄に来たので、変わったものたくさん食べてます
ゴーヤチャンプルに始まり、海へびや、山羊の刺身等々…お酒はやっぱり泡盛
そして、明日はいよいよ発表です。
患者会を代表して、小児がんの大変さ、家族の大変さを訴えてきますね
(もんちパパ)
【2009/03/20 23:40 】 | 未分類 | コメント(0) | トラックバック(0) | page top↑
日本クリニクラウン協会
昨日、大阪で日本クリニクラウン協会の報告会並びにワークショップが開催された。
あいにく、自分は仕事で参加できなかったが、嫁さんが一人で電車を乗り継いで日帰りで行ってきた。
ここ最近、嫁さんは

娘・円来が大好きだったクリニクラウン。
円来が亡くなった後は協会の会員になり、今でもつながりを持っている。
子供達のためにのクリニクラウン。
しかし、自分達夫婦の様に大人も癒されているってこと
嫁さんも昨晩遅かったが、すごくいい顔で帰ってきた
そんなクリニクラウン、富山にもいつかは…
(もんちパパ)
【2009/03/16 14:18 】 | 未分類 | コメント(1) | トラックバック(0) | page top↑
富山支部連絡会
14日の夕方より、今年度の守る会の活動でお世話になった方々と連絡会を行った。
福井からバルーンショーの文ちゃんが家族で、ソーシャルワーカーさん、ボランティアさん、そして幹事さん、多くの方々に参加していただいた
今年度の活動報告と感謝の気持ちを込めあいさつした。
そして、来年度の活動予定を発表させていただいた。
来年度は今年度以上に行事も増え、忙しくなりそうだ
少しもありしながらの会で、いろいろな意見があった
それにしても、当支部は本当に恵まれていると思う。
環境、1時間あれば県境まで行ける
一番恵まれているのは人である。
本当にたくさんの人達が時には意見を言ってくださったり、時には自ら動いてくださったりと、良くしてくださる。
当日、参加できなかった医師や看護師さん、保育師さん、その他の皆さんにも本当に感謝申し上げたい
そして、来年度もより一層のご指導、ご鞭撻をお願いしたいm(__)m
今も闘っている子供達や家族のために
(もんちパパ)
【2009/03/15 23:58 】 | 未分類 | コメント(0) | トラックバック(0) | page top↑
ビアカウンセリング
昨日は富山県難病支援センターの主催でサンシップにて個別相談会とビアカウンセリングがあった。
今回はカウンセリングをする側が自分と嫁さん。
どんな方が来られるかわからないので、行くまでは不安を抱えながら、緊張した。
今回はカウンセリング側にもう一人、小児がんの子供さんを持つお母さんが来てくださった。
また、相談に来られたのはお母さんが一人、いらっしゃった。
内容は書くことはできないが、二人のお母さんはとても苦労をしていらっしゃる
しかし、なぜか明るい
それは、苦労から強くなられたと言ってもいいだろう。
印象的な言葉が、「残念ながら亡くなっていた子供達のことを思うと、生きていられることはありがたいこと。頑張っていかないと・・・」
これからはもっと大変なこともあると思う。
またいつでも相談、いやいや話を聞いてあげる事だけでも癒されるなら打ち開けて欲しい。
自分もそうであったが、他のお母さん方も「今日は来てよかった。」と
(財)がんの子どもを守る会 富山支部を設立して本当に良かったと思った。
(もんちパパ)
【2009/03/15 12:45 】 | 未分類 | コメント(0) | トラックバック(0) | page top↑
北陸がんプロフェッショナル養成プログラム公開講座
今日は、ー患者さんは、家族の痛みにも敏感です。-と題して行われた、北陸がんプロフェッショナル養成プログラム公開講座に参加してきた。
北陸がんプロフェッショナル養成プログラムとは?
金沢大学, 富山大学, 福井大学, 金沢医科大学, 石川県立看護大学 が共同でお行われている。
「がんプロフェッショナル養成プラン」は,国公私立大学から申請されたプログラムの中から,質の高いがん専門医等を養成し得る内容を有する優れたプログラムに対し財政支援を行うことにより,大学の教育の活性化を促進し,今後のがん医療を担う医療人の養成推進を図ることを目的とした事業です。 とある。
講座の内容は「がん患者の家族ケア」神戸市看護大学・教授の鈴木志津枝さんが講演。
がん患者はもちろんであるが、それを支えている家族のケアの必要性を話しされた。
確かに自分達の活動同様家族のケアは大切である。
医療関係者側がそのようなところまで気を使い始めてきていること。
とても良いことだと思った。
またもう一つは2/12日付けのブログでも紹介をしたがん専門看護師の山本恵子さんが「がん看護専門看護師認定までの道のりと活動の実態」について講演された。
がん看護専門看護師になるまでは、とても大変なことがわかった。
彼女も途中、何度も挫折しそうになったと伺った。
それでも、先輩や周りが温かくしてもらったおかげで乗り越えたと…
看護は大変な中、本当に志を高く持ち、実現していくこと、素晴らしいと思いながら、自分はこのままでいいのだろうかとも…
何はともあれ、小児がんの患児はもちろん、その家族、また他のがん患者、そして、看護師にとっても明るい話しである
灯台の様な存在である
これからがもっと大変かもしれない。
陰ながら協力したいと思った
(もんちパパ)
【2009/03/08 22:13 】 | 未分類 | コメント(0) | トラックバック(0) | page top↑
長野県松本
200902281015000.jpg
昨日は長野支部の総会。
富山からだとで行くと、新潟回り、糸魚川、南小谷と乗り継いでいかなければいけないので、結構時間がかかる
では、だと、高速道路を使うとやはり新潟回り、上越経由になるので、時間もさることながら、お金もかかる
結局、一番早いのは富山から41号線を岐阜方面へ
神岡から奥飛騨温泉を通り、安房峠を抜ける
一昔前までは峠が狭く、積雪が多いため、冬季は通れなかった
今は有料であるが、立派なトンネルができ、冬でも通行できるようになった
ありがたい
今回、富山から約3時間で松本
お友達のAさんと蕎麦屋で合流。
やっぱり信州は蕎麦ですよね
ちょっと高かったけど、おいしかった

時間どおりに総会へ。
長野支部はがんの子供を守る会ができて早い方で支部が設立されたと伺った。
今年で30年。
とても重みのある支部である。
長野県立こども病院の設立にも大きく貢献されたそうだ。
ただ、ここ何年かは活動が停滞されていて、代表の方が申し訳なさそうにしていらっしゃた。
会の持続の難しさを実感した。
総会も十何年ぶりの開催だそうだ。
しかし、今回なんとか総会までにこぎつけたことは、すごいことだと思った。
過去がどうではない
今後、どうするかが問題であるから、これからの長野支部に期待したい
集まった人数は約15名。
歴史が長いだけに年配の方が多い。
今回、幹事になられる方も年配の方が多かった。
若い人が幹事にならなくても、どんどん新しい意見を言える会であって頂きたいと思った。
今回、中学校3年生の女生徒が姉の病気を通しての体験が、印象に残った。
 「素直に伝えることの大切さ」-亡き姉への思いー
と題しての体験である。
この女学生はこの体験を昨年の長野県中学校英語弁論大会でスピーチをし、優勝したそうである。
「自分達の周りの人達にいろいろな意味でお世話になっています。周りの人達に感謝をし、言葉で気持ちを伝えていますか?」と言うのには、ドキッ!

その後、本部のソーシャルワーカーより「がんの子供の教育支援に関するガイドライン」について講演があった。
あっと言う間の2時間。
とても良い時間を過ごし、会場を後にした。

帰りにお友達のAさんとファミレスで近況などを約1時間くらい話をした。
Aさんも円来と同じ病気で円来が亡くなった1年後にお子さんを亡くしていらっしゃる
Aさんはご主人もいらっしゃらない為、「落ち込んだ時に気持ちの持って行くところがないのが辛い」とおっしゃっていらした。
お子さんを亡くすことは、ずっとずっと大変な思いをして生きていかなければならない。
お子さんを亡くした方々のケアももっと大切に思った。

帰りは、来た時と同じ道のりで
大沢野に住む弟夫婦のに寄って、一泊させてもらった。


【2009/03/01 17:49 】 | 未分類 | コメント(2) | トラックバック(0) | page top↑
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